مرضى “ضمور العضلات” يستنجدون بالرئيس السيسى لحماية حقهم الطبيعى فى العلاج

مرضى “ضمور العضلات” يستنجدون بالرئيس السيسى لحماية حقهم الطبيعى فى العلاج

 

كتب – عاطف دعبس :

 

مرضى ضمور العضلات ،، فئه مهمشة ومحرومة من حق العلاج المكفول لجميع المرضى وفق الدستور والقانون ، ولاينعمون بحياتهم القصيرة ، فمرضهم لايخضع لبروتوكلات العلاج تحت مظلة وزارة الصحة ،

وأصبح الحل الاول والاخير لهؤلاء المرضى هو تدخل الرئيس عبد الفتاح السيسى لانه الامل الوحيد بالنسبة لهم بعد ان اغلقت فى وجوههم جميع الابواب

وتقول سامية الشحات العزب وشهرتها “زهرة الدلتا” ، نائبة رئيس جمعية ضمور العضلات والمريضة منذ 30 عاما بضمور العضلات ، ان المرض ينهش المريض حتى يصل للقلب والرئة ويقضى علية ببطئ تماما كما يقوم ” دراكولا ” مصاص الدماء فى ضحيتة ،

وأكدت ان أعداد مرضى ضمور العضلات كبير جداً في كل مكان ويقدر بنحو المليون ضحية .. وذلك بسبب العادات والتقاليد المصرية في زواج الأقارب المنتشر في مصرو الأصعب في الأمر انه إن أصيب احد الأبناء في الأسرة او العائلة فهذا ينذر بتكرار الاصابه في اطفال هذه العائلة

وتشير ” زهرة الدلتا ” ان الآلاف من المرضى طريحو الفراش ولا يستطيعون تحريك اى جزء من اجسامهم ، و لا يستطيعون خدمة أنفسهم وتوجد عندهم مشاكل فى البلع وفى الشرب ولا يقدرون حتى على التنفس سوى من خلال الاجهزه

وعن مطالب مرضى الضمور العضلى قالت نائب رئيس الجمعية اننا لانريد سوى حقنا الشرعى والطبيعى والدستورى وان تتكلف الدوله برعايتنا والإنفاق على علاجنا ، لان هذا الحق لايتوفر لنا لان وزارة الصحة لاتعتمد بوتوكول علاجبنا لاننا لسنا من اولوياتها للاسف الشديد

ومازالت الكارثة والتجاهل مستمر رغم محاولة مرضى ضمور العضلات الحصول على حقهم فى العلاج على نفقة الدولة داخل مصر والتى باءت جميعها بالفشل حتى الان ،لقناعة الوزارة بأنه ليس من الأمراض ذات الأولوية طبقًا للقرار الوزارى ٢٩٠ لعام ٢٠١٠.

وتختتم – زهرة الدلتا – المريضة بالضمور منذ 30 عاما ان أملى كبير في مساعدة الرئيس السيسى وتدخلة الشخصى لانقاذنا من المصير المحتوم .

وتمنت “سامية الشحاب العزب ” فى ختام حديثها ،، مقابلة الرئيس السيسى أو حضور احد مؤتمرات الشباب لعرض قضيتها وباقى مرضى ضمور العضلات على الرئيس الانسان عبد الفتاح السيسى